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Síndrome alcohólico fetal en Japón

Por Peggy Seo Oba, RDH, MPA, MBA

Directora Ejecutiva de la Red de Información sobre Síndrome Alcohólico Fetal desde 1997.

Catorce años como integrante y consultora del FASLink (Fetal Alcohol Syndrome Listserv) http://www.faslink.org

Seis años como integrante del Comité Directivo, y ocho años como Entrenadora y Asistente Técnica, del Centro para la Excelencia para los Desórdenes Relacionados con el Espectro de Alcoholismo Fetal (SAMHSA y CSAP) http://fascenter.samhsa.gov/

Integrante en 2007 del Grupo Asesor Internacional de la Conferencia Internacional sobre Desórdenes Relacionados con el Espectro de Alcoholismo Fetal, patrocinada por la División Interdisciplinaria de Educación Continua de la Universidad de British Columbia, Canadá.

El síndrome alcohólico fetal (SAF) es un trastorno neurológico cerebral que ocurre en el bebé durante su gestación, o incluso al ser amamantado. Dependiendo de la cantidad y frecuencia con que la mujer embarazada bebe, ya sea regularmente o en parrandas periódicas, su bebé puede nacer con un rango de trastornos cerebrales, cuya intensidad va de lo leve a lo muy severo. El SAF completo puede manifestarse como anormalidades físicas, parálisis cerebral, epilepsia, discapacidades de aprendizaje o, lo que es aún más importante, como graves problemas de comportamiento.

Según el Global Status Report on Alcohol (1999) de la OMS, la ingesta de alcohol en Japón se ha incrementado en 29.18% entre 1970 y 1996, en tanto que en EE.UU. ha declinado en -9.48% durante el mismo período.

El porcentaje de japonesas que beben regularmente es del 61%, frente al 66% de sus contrapartes estadounidenses (estos porcentajes se derivan de un estudio conjunto EE.UU.- Japón). Entre 1991 y 1992, el índice de mujeres en Japón que murieron por enfermedad hepática crónica fue de 4.3 por cada 100,000, comparado con 5.0 por 100,000 en EE.UU. (del reporte de Moira Plant en Alcohol and Women de la OMS).

El SAF completo tiene una incidencia de 0.2 a 2 veces por cada 1,000 nacimientos en EE.UU., versus un total oficial en Japón de 56 infantes (reportado por última vez en 1995). En 1993, la población de mujeres en Japón era de aproximadamente 63,500,000, que representa más o menos la mitad de la población de mujeres estadounidenses. Consideremos que el 61% de las mujeres en Japón de más de 15 y menos de 41 años (12,887,134) beben regularmente, y que el 76% (9,794,222) de las japonesas se casan, con una tasa media de fertilidad de 1.5 hijos. Basándonos en una incidencia mínima de SAF de 0.2 casos por cada 1,000 nacimientos vivos, en tan sólo una generación podría haber un mínimo de 2,938 infantes con algún grado de SAF completo. Si se opta por 2 casos por cada 1,000 nacimientos vivos, el número saltaría a 29,382. El Espectro de los Desórdenes Relacionados con el Alcoholismo Fetal (EDAF), que incluyen tanto SAF completo como una amplia gama de discapacidades conductuales sin problemas físicos, podrían estar ocurriendo hasta en 1 de cada 100 nacimientos vivos. En el caso de Japón, ello se traduciría en 146,913 casos del EDAF.

El primer reporte de tan sólo una adulta japonesa con SAF fue realizado en octubre de 2004.

En noviembre de 1989 nuestra familia fue bendecida por el nacimiento de una nueva sobrina. En un principio, Hiromi (no es su nombre verdadero) parecía ser una bebé como cualquier otra. Nació a las 8:18 de la mañana, pesando 3.625 kg. Como no la midieron en el hospital, no sabemos cuál fue su talla al nacer, pero lo que sí sabemos es que su cabello era muy abundante, y que dormía mucho. Además, lloraba sacudiendo la cabeza y arqueando la espalda. Y vaya que parpadeaba: a veces lo hacía 9 y hasta 12 veces, para luego llorar. El llanto de Hiromi era un suave "Ah-ah-ah" durante unos cuatro o cinco segundos, para luego convertirse en un sollozar silencioso. Además, su párpado derecho era flácido: éste quedaba cerrado, aún si tenía el ojo izquierdo completamente abierto. Al año de edad no podía entornar los ojos, ni abrirlos ampliamente en gesto de sorpresa. Posteriormente descubrimos todos estos eran signos neurológicos de algo que andaba mal. Poco después apareció toda una multitud de otros síntomas, leves pero definitivos, de un problema en particular, el síndrome alcohólico fetal.

Al cumplir un mes, el rostro de Hiromi era de un color rojo oscuro. Sufría urticarias en la cabecita y cuerpo, que se internaban en su nariz. Su brazo izquierdo parecía estar paralizado hasta el hombro. Cuando jugaba con su muñeca daruma, sólo podía palmearla con la mano derecha. Comenzó a sonreír a los tres meses, cuando lo normal es hacerlo a las 6 u 8 semanas, y sólo con el lado izquierdo de la boca. Luego, lo hacía únicamente con el labio inferior. Tenía el abdomen desusadamente hinchado. Mis investigaciones me llevaron a descubrir que su madre bebía al amamantarla, y dado que el hígado inmaduro de la bebé no podía metabolizar el alcohol en la leche materna, se había inflamado.

Cuando Hiromi cumplió cinco meses en abril, su mamá la llevó al parque, teniéndola muy abrigada. (Como Hiromi suda mucho, su mamá siempre cree que tiene frío, y por ello la viste con ropa gruesa hasta bien entrado el verano. En nuestra opinión, podría tratarse de un problema con el control de la temperatura corporal causado por el SAF. Hiromi siempre tiene las manos húmedas y frías.) La bebé estaba descalza, y entonces notamos que sus piecitos parecían manos en gesto de plegaria, con las plantas una contra la otra, y con los dedos apuntando hacia arriba. Se trata de una deformidad leve conocida como "pie equino varo". Sus manos parecían hinchadas, con una profunda arruga en el dorso del pulgar. Al crecer, este dedo no quedó exactamente opuesto a los demás dedos, haciéndole difícil manejar objetos. Así, a Hiromi se le caían constantemente las cosas, hasta que sus familiares comenzaron a decir que era torpe.

A los seis meses su madre complementó la leche materna con fórmula, argumentando que, según el pediatra, su leche era demasiado “aguada” y sin los nutrientes necesarios para la bebé. Hiromi era muy pequeña y pesaba 7.250 kilos, cuando lo normal para su edad serían 8. Nadie pareció advertir que su succión era demasiado débil, por lo que al cabo de un minuto de chupar quedaba exhausta.

También pudimos notar la forma de su cabeza: de un lado, parecía un melón; del otro, un balón de fútbol. Desde luego, nadie tiene la cabeza perfectamente simétrica, además de que el cráneo de un infante aún es blando. Pero esto no se pudo corregir cambiando su posición para dormir. El cabello no le crecía a la misma velocidad que otros bebés, y además lo tenía más largo del lado izquierdo que del derecho. Su primer corte de pelo fue a los 14 meses; su hermano y hermana lo tuvieron cuando casi tenían dos años. Generalmente el primer corte es durante el primer año de vida.

A veces no parecía poder ver hasta el otro lado de una estancia. Cuando su papá la llamaba estando tras su cámara de video, ella miraba sin poder reconocerlo, inmóvil, con una manita al aire. Un tiempo después, no podía ver a su papá que caminaba por un estacionamiento vacío. “¿Papá, papá?”, gemía, escrutando el lugar en su busca.

Cuando nuestra hija intentaba jugar con su prima, ésta la miraba fijamente, sin otra reacción que mecer la cabeza en su sillita, con una marca de calvicie en la nuca. Tal es el comportamiento de un infante “frágil”, un término que utiliza el Dr. T. Berry Brazelton, un renombrado experto en desarrollo infantil. Significa que bebés como Hiromi son sumamente sensibles a imágenes y sonidos. Se sienten literalmente inundados por sus percepciones, una condición que se conoce como disfunción de integración sensorial.

Al crecer, Hiromi tuvo otros problemas más desusados. Estando de pie o sentada, muchas veces se inclinaba sin ninguna razón aparente. Le era sumamente difícil asir objetos; no había problema si se le entregaba un juguete, pero si debía hacer uso de su propia coordinación entre ojos y manos, a veces necesitaba tres y hasta cuatro intentos para poder tocar el objeto. Al jugar con sus pies, necesitaba tomar el pie izquierdo con la mano derecha para luego pasarlo a la izquierda. Sólo entonces tomaba el pie derecho para poder jugar con ambos al mismo tiempo.

Sus dedos pulgar e índice funcionaban independientemente de los demás dedos, y le era difícil manipular objetos, especialmente si tenía las palmas hacia abajo. Gateaba de una manera muy peculiar: en un costado se apoyaba en la mano y rodilla, pero en el otro usaba la mano y el pie, con la rodilla al aire, dando la impresión de un contrahecho salto de conejo. Tiempo después, también tendía a correr con el lado derecho ligeramente más adelante que el izquierdo, y para sentarse necesitaba apoyarse en la mesa o el descanso de la silla.

A los nueve meses comenzó a fijar la mirada. De pronto interrumpía sus actividades, se arqueaba un poco y miraba. También comenzó a tener lo que llamamos “gestos de asombro”. Abría los ojos de par en par, se contorsionaba para luego babear y mirarnos fijamente. Era tanto lo que babeaba que su mamá estaba equipada con diez baberos; Hiromi siempre tenía uno puesto. A veces inclinaba la cabeza a un lado y al otro, con la mirada vidriosa y los ojos girando en sus órbitas. También hacía muecas extrañas, y aunque la familia se divertía con sus “gracias”, ella se tallaba el rostro como si quisiera que sus muecas desaparecieran. Estos “ataques” duraban unos cuantos segundos, y desaparecieron hacia los seis años de edad. Además, su mamá notó que tenía nuevas expresiones faciales. (Todavía gesticula ocasionalmente, pero si sigue teniendo ataques es algo que la familia no ha revelado a nadie.)

Básicamente, Hiromi no estaba muy rezagada en el desarrollo típico de un bebé. Comenzó a voltearse, gatear, sentarse… tal vez un poco tardíamente, pero siempre dentro del rango normal. Pero en lo que respecta a su desarrollo social, las cosas fueron un poco distintas. Comenzó a sonreír tardíamente, a los tres meses, y nunca se le oyeron los típicos gorgoteos y risitas. Siempre fue una bebé muy callada. Nunca se le vio jugar con las manos frente a su rostro, poner atención a sus alrededores o tratar de participar en la vida familiar; Hiromi simplemente se sentaba a ver la televisión como su actividad favorita. Si bien jugaba con cajas y juguetes, no lo hacía con la concentración del infante común. Nunca tuvo su cobija favorita... para eso, le bastaba cualquier toalla vieja. No interrumpía sus cosas para interactuar con los adultos en su vida, y demostraba muy poco interés o curiosidad en jugar con otros bebés. Su contacto con los animales se limitaba a mirarlos.

Su aspecto físico también era algo peculiar. Normalmente, la cabeza de un infante de tres años mide aproximadamente una tercera parte de su torso, en tanto que la de Hiromi medía más o menos la mitad... a los 5 años, es decir, seguía pareciendo una bebé. Sus bracitos eran tan cortos que, al ponerlos sobre la cabeza, las puntas de sus dedos apenas se tocaban. Sus hombros parecían carecer del músculo deltoides, como si apenas fueran hueso y piel. En contraste, su abdomen se arqueaba como si no tuviera ninguna clase de control muscular.

Su abdomen tenía otras características extrañas. Aunque no sentía cosquillas en esa zona, no toleraba ropa ajustada alrededor de la cintura. Con nalguitas casi inexistentes, sus piernas parecían estar pegadas directamente a su bajo vientre y, aunque musculosas y fuertes, sus rodillas y tobillos eran extraordinariamente menudos, dándoles un aspecto de relojes de arena. Otro de sus problemas fue la incapacidad de aprender a ir al baño, y a los cinco años seguía teniendo “percances”. Quizá se debía en parte a sus problemas con el lenguaje expresivo (la capacidad de darse a entender). Posteriormente descubrimos que muchos niños con SAF son incontinentes, lo que posiblemente se deba a una musculatura débil o a problemas para sentir o percibir sensaciones nerviosas. Simplemente no puede “sentir” cuándo debe ir al baño, por lo que no puede advertir a tiempo a su familia. También podría ser una cuestión de coordinación mental. A título de ejemplo, su hermano aprendió a orinar de pie a los seis años, y a los ocho años y medio seguía usando pañales.

Tenía poco equilibrio, y la familia se quejaba de sus muchos accidentes. En el parque siempre miraba hacia donde la llamaban, y entonces caía. Como no podía entornar los ojos, siempre se le metía arena si jugaba cerca del arenero. No podía brincar en la cama más de dos o tres veces, y no siempre podía recordar en qué dirección estaba la casa de sus abuelos, aún cuando estaba a sólo dos cuadras de distancia.

Ya se ha mencionado que tenía dificultades con el lenguaje expresivo. Era incapaz de pedir a su padre que la columpiara con más fuerza, o avisar a su mamá que debía ir al baño. Su comunicación se limitaba más a responder correctamente a una pregunta que indicar a los demás lo que quería. No podía apagar una vela de cumpleaños en menos de ocho intentos, y prefería los sabores salados por sobre los dulces. Pronuncia las palabras de modo indistinto y muchas veces incorrecto. Las consonantes le son especialmente difíciles, puesto que su pronunciación implica utilizar la lengua articuladamente. A los tres años tenía más de 13 caries dentales, en gran parte debido a que sus débiles músculos de las mejillas no empujaban la comida hacia los dientes, dejándola yacer junto a las encías.

A los catorce años no puede ir de un lugar a otro, a menos que pueda pasar junto a lugares que le sean familiares. Es incapaz de contra la cantidad justa de moneda para comprar un boleto de tren. Le siguen gustando las caricaturas y los juegos, y se siente mejor jugando con sus hermanos menores. Le es imposible manejar los aspectos prácticos de la vida cotidiana.

En 1992 leí un artículo en la revista NATIONAL GEOGRAPHIC que me hizo pensar que tanto Hiromi como sus hermanos padecen síndrome alcohólico fetal (SAF) completo. Como Hiromi y su hermana fueron constantemente descritas como “buenas bebés” que pocas veces lloraban, tengo buenas razones para creer que tienen el síndrome alcohólico fetal de tipo “hipoactivo”. Al crecer, casi siempre se les ha considerado niñas calladas. El hermano (el mayor de gemelos fraternos nacidos en 1994) padece la variante de SAF más destructiva, que lo hace destruir objetos sin responder a las reprimendas. La familia lo considera “testarudo”, pero su comportamiento es más bien similar al niño con SAF incapaz de responder a las órdenes verbales, simplemente porque no puede comprenderlas. Últimamente es dado a arrebatos de furia periódicos, que si bien son breves, también pueden ser de naturaleza muy violenta. Desde muy pequeño tocaba a las mujeres en los senos y trasero.

Los tres hermanos asisten a la escuela. En una escuela pública japonesa, sumamente estructurada, el desempeño escolar de Hiromi fue más bien deficiente. Sus padres la cambiaron a escuelas privadas para su educación media y superior, en las que su rendimiento académico no ha mejorado. Su hermano está también ahora en una escuela privada, en la que se podría manejar mejor su intenso nivel actividad por la menor proporción entre maestros y estudiantes. Si bien a su hermana le va bien en la escuela, le molestan las multitudes y queda paralizada cuando se ve ante demasiada estimulación del entorno. En Japón no existen maestros o escuelas para educación especial excepto a nivel institucional, de modo que si un niño no se desempeña bien, simplemente no pasa al nivel superior.

En nuestra familia hay una adolescente que tuvo dos embarazos no deseados, el primero de ellos a la tierna edad de 14 años. También hay un ladronzuelo, quien ocultó ingeniosamente los objetos robados en su recámara. En opinión de mi marido y yo, en mi familia podría haber hasta cuatro personas más con síndrome alcohólico fetal.

El síndrome alcohólico fetal se caracteriza por problemas en tres aspectos principales:

1) Problemas del sistema nervioso central (SNC), incluyendo problemas de comportamiento, disfunciones sensoriales, hiper- o hipo-actividad y discapacidades de aprendizaje, y otros síntomas físicos como los que presentó nuestra sobrina.

2) Bajo peso o estatura, generalmente por debajo de los percentiles 5 a 10 antes o después del nacimiento. Mis tres sobrinos fueron pequeños desde su misma gestación. Su madre estuvo hospitalizada hasta que los bebés comenzaron a crecer, y aunque tuvieron un peso normal al nacer, fueron muy pequeños en comparación a sus compañeros de escuela. A los siete años mi nieta vestía ropas de talla cuatro, y aún ahora puede usar gran parte de su guardarropa durante 2 y 3 años.

a) Las hendiduras palpebrales, o espacios entre los párpados, son muy estrechas, dejando ver solamente las pupilas. Esto hace que los niños tengan una expresión dulce y caricaturesca. (Un reporte del Dr. Sterling Clarren, que data de 2010, indica que la longitud de las hendiduras palpebrales seguiría estando dentro del rango normal.)

b) La longitud de un ojo dividida entre la distancia entre los dos ojos debe arrojar un total de 80% en asiáticos y algunos indios americanos, o de 90 a 95% en caucásicos y afroamericanos. Un porcentaje menor está considerado como característico del SAF.

c) El filtrum, o surco que corre entre la nariz y el labio superior, es largo y sin marcar.

e) Se habla de microcefalia cuando la circunferencia de la cabeza es un 3% menor que la de un niño normal. Un modo sencillo de verificarlo es trazar una línea horizontal imaginaria sobre el centro del rostro, que representa la línea de ojos normal. Si los ojos de un niño están por encima de esta línea, es conveniente que un médico haga mediciones para saber si hay microcefalia.

f) Pliegues epicantales (que son normales en asiáticos y algunos grupos indios americanos) pero que aparecen exagerados en niños con SAF.

h) Micrognatia, o barbilla pequeña y puntiaguda, y mandíbula inferior diminuta. (Cuando el niño crece, esto puede provocar dentadura apiñada. Durante la adolescencia, también puede ocurrir sobrecrecimiento mandibular.)

i) Malformaciones de la orejas, en que éstas son prominentes, echadas hacia atrás, con bajo punto de implantación o rotadas hacia afuera, con los pliegues prominentes en el exterior de la oreja, en vez de estar en el interior. (Orejas de riel).

j) Con menor frecuencia hay dientes malformados o mal ocluidos, abundante pelo en la cara y cuerpo al nacer, espacio excesivo entre dedos, dedos pequeños y torcidos, uñas poco desarrolladas, líneas únicas o anormales en las palmas de las manos, escoliosis o curvatura excesiva de la espalda, hoyuelos profundos en la base de la espina dorsal, manos orientadas hacia delante en vez de hacia el cuerpo, problemas articulares y hemangiomas o manchas congénitas de color violáceo. Estos niños también pueden tener estrabismo (bizquera), miopía, infecciones frecuentes en los oídos, dificultades auditivas y problemas cardiacos.

En la población NORMAL puede aparecer uno o dos de estos signos, que se consideran normales si se presentan sin otros signos de SAF. Sin embargo, si aparecen varios signos como estos aunados a problemas de comportamiento, la familia debe considerar el acudir a un especialista en genética o dismorfología. El pediatra común no está lo suficientemente preparado para diagnosticar SAF.

La causa del síndrome alcohólico fetal está directamente relacionado con el alcohol que bebe la madre durante el embarazo. Si una mujer no bebe durante el embarazo y mientras esté amamantando, el bebé NO padecerá síndrome alcohólico fetal, aún si su madre tiene SAF o es hijo de un alcohólico.

La cerveza es la bebida alcohólica más tóxica para el feto, y contrariamente a la creencia popular, una lata de cerveza de 353 ml contiene la misma cantidad de alcohol puro que una copa con 44.2 ml de licor fuerte. A título de comparación, una copa de vino con 117.7 ml, media botella chica de sake (125 ml), 353 ml de bebida refrescante de vino, 247.3 ml de licor de malta, 102.8 ml de vino dulce, 73.4 ml de licor digestivo y 44.2 ml de brandy contienen la misma cantidad de alcohol puro que 44.2 ml de licor fuerte. La única diferencia es que tanto la cerveza, como el vino, sake y otras bebidas contienen más líquidos e ingredientes no alcohólicos que el licor fuerte, lo cual no significa diferencia alguna para el bebé si el alcohol circula hacia él a través de la placenta.

Basta con dos copas (235.5 ml) diarias de cualquier tipo de bebida alcohólica (incluyendo cerveza y bebidas refrescantes de vino), o cuatro o más tragos en una sola ocasión (parranda) para producir un niño con SAF. (En un informe del Centro de Control de Enfermedades de EE.UU., publicado en 2004, se establece que basta con tres o más tragos en una sola ocasión.) Beber mientras se amamanta también aumenta las posibilidades de que un niño tenga problemas de desarrollo.

2) Si alguno de los padres bebe regular y sostenidamente desde la adolescencia o juventud, las células reproductivas pueden quedar dañadas antes de la concepción. Además, beber sostenidamente produce una mayor tolerancia al alcohol, por lo que la persona consume cantidades cada vez más grandes y con ello tiene más probabilidades de tener hijos con SAF, aún si la madre es joven.

3) Mientras más delgada es la madre, más ineficiente es su eliminación del alcohol.

4) Un trago en una hombre equivale aproximadamente a dos en una mujer. Esto se debe, por una parte, a que las mujeres carecen de una enzima que procesa el alcohol; y por otra, a que tienen más grasa corporal, lo cual significa que su peso absoluto es menor.

5) Existen otros problemas de salud de la madre que pueden afectar al bebé, como trastornos de la alimentación, nutrición general, anemia, disfunciones hepáticas, etc.

6) El alcohol que se bebe antes de comer, o sin alimentos, es más nocivo que el acompañado de una comida con carbohidratos.

7) El alcohol se metaboliza en el hígado dependiendo de cómo se bebe: es muy distinto tomarlo a traguitos que de una vez. Si se bebe de forma lenta y espaciada durante una hora, el hígado lo procesa con más eficiencia.

8) Si bien el beber paterno también influye sobre el desarrollo fetal, no causa síndrome alcohólico fetal.

El coeficiente intelectual (CI) de un niño con síndrome alcohólico fetal varía de 40 a 130, y sus problemas aprendizajes van de los muy severos a prácticamente ninguno. Puede tener buena letra y excelente ortografía, y si bien a algunos les es difícil leer, otros pueden estar 2 e incluso 3 grados escolares por encima de la norma. Con frecuencia su mayor problema escolar está relacionado con las matemáticas, puesto que implican pensamiento abstracto. Puede aprenderlas bien en un principio, pero su rendimiento decae drásticamente en cuanto se introducen las tablas de multiplicación. También puede tener otros problemas como incapacidad para seguir instrucciones en secuencia, e hiper- o hipo-sensibilidad visual, auditiva y táctil en el entorno escolar.

Los niños con SAF a veces padecen problemas visuales, auditivos o de memoria. Lo que parece normal para cualquier otro, para ellos es agudo, estridente o cacofónico, causándole molestias o confusión. El niño con SAF puede ser miope, o tener poca visión periférica. Su memoria puede ser fragmentaria o errática: lo que se recuerda en una semana se olvida a la siguiente, para volverse a recordar un mes después. Esto los hace parecer a veces “perezosos” o “apáticos”.

Si bien son capaces de repetir instrucciones al pie de la letra, llevarlas a cabo puede parecerles imposible. Es muy importante ensayarlas con ellos paso a paso, y darles indicaciones visuales como fotografías. Fallar en la escuela, o sentirse sobreestimulados, puede causarles enojo y frustración.

Sus problemas de comportamiento van de algo tan simple como olvidar cosas, a la total incapacidad de distinguir entre lo malo y lo bueno. Los problemas pueden desarrollarse desde la primera infancia, o aparecer súbitamente durante la pubertad.

Las relaciones sociales son difíciles para el niño con SAF, porque no identifica los mensajes verbales, físicos o implícitos de los demás. Se acercan demasiado, hablan muy cerca, no siguen el hilo de una plática, tienen temas de conversación extraños, o se precipitan para seguir los ejemplos de los demás. Algunos son inicialmente encantadores, pero les es difícil conservar relaciones.

Son niños que no responden a los castigos, pues la mente con SAF es incapaz de ver a futuro, y por ende temer las consecuencias de sus actos. Siendo niños de orientación visual y práctica, de nada les sirven las reprimendas y descripciones verbales.

Los problemas en uno o más de estos aspectos hacen que los padres piensen que el niño es testarudo o irresponsable, cuando en realidad tiene dificultades para procesar instrucciones verbales, se distrae al sentirse sobreestimulado, o su capacidad de memoria es insuficiente. Parecería que no quiere cumplir, cuando en realidad no puede hacerlo. Si no se reconocen estas condiciones, un castigo le produce aún más frustración, pues sencillamente no entiende por qué se le castiga, sobre todo si padece varios problemas sensoriales y de memoria que no puede identificar o entender, y mucho menos explicarlos.

La Dra. Ann Streissguth, una de las principales especialistas en SAF, afirma que la principal característica del niño o adulto con síndrome alcohólico fetal es la TOTAL AUSENCIA DE BUEN JUICIO, o la INCAPACIDAD DE COMPRENDER LAS CONSECUENCIAS DE SUS PROPIOS ACTOS. Esto ocurre aún si no se presentan las típicas características físicas en el rostro y cuerpo. Si el problema de un niño es su comportamiento, es siempre aconsejable examinar su historial, que podría remontarse al abuso del alcohol de su mamá biológica.

En Estados Unidos y Canadá por lo menos se reconoce el problema, y se han desarrollado estrategias de intervención oportuna para desarrollar la memoria, reducir la estimulación ambiental, y solucionar algunas de las frustraciones de estos niños. Pero en Japón aún falta por reconocerse la existencia del SAF, y en los envases de bebidas alcohólicas ni siquiera hay advertencias sobre los daños para la salud. Por propia iniciativa, seis destilerías han puesto leyendas de advertencia en sus productos, pero dado que esto no es obligatorio, otras destilerías y las empresas extranjeras simplemente no lo hacen. Las mujeres jóvenes en Japón están aumentando su consumo de vino y cerveza (siendo esta última la más tóxica para el feto) a una edad cada vez más temprana, y hasta bien entrados sus años fértiles. A pesar de las cuestiones personales, sociales y emocionales que esto implica, beber ya es una forma de vida para la mujer japonesa. Y si su forma de beber se convierte en un problema, muy pocas organizaciones pueden ayudarla y apoyarla, pues en Japón el alcoholismo se considera un problema personal y no una adicción neurológica, que amerita ayuda médica y sicológica, además de una red de apoyo.

Existen otras condiciones (en su mayoría genéticas, y detectables mediante tests) similares al SAF, y deberían ser exploradas y consideradas. Pero los padres que beben antes de la concepción, durante el embarazo o en la lactancia siempre corren el riesgo de tener un hijo con síndrome alcohólico fetal.

Los siguientes son otros problemas de comportamiento, tomados de “Una escala de comportamiento alcohólico fetal", publicada por la Dra. Ann Streissguth en la revista *Alcoholism: Clinical and Experimental Research* (http://depts.washington.edu/fadu).

Los comportamientos en la escala incluyen los siguientes, que aparecen en orden de frecuencia:

· Poca atención (puede no ser un verdadero trastorno de déficit de la atención)

Algunos investigadores han reportado otros síntomas del sistema nervioso central como los siguientes:

· Puede ser diagnosticado como trastorno de déficit de la atención con hiperactividad, síndrome de Asperger, autismo, trastorno pervasivo del desarrollo, personalidad antisocial, hiperactividad o trastorno de personalidad limítrofe.

Los problemas del comportamiento pueden ser aparentes desde el nacimiento, o bien pueden iniciarse en la primaria o hasta la pubertad. Muchos padres describen la situación diciendo “Algo anda mal, pero no puedo describirlo exactamente". Es más fácil reconocer las dificultades en un niño con SAF; en cambio, en niños con efectos alcohólicos fetales (EAF), trastorno del neurodesarrollo relacionado con el alcohol (ARND, por sus siglas en inglés) y SAF parcial, no aparecen todos los signos físicos del síndrome, pero sufren la mayoría de los problemas de comportamiento. Estos no son totalmente evidentes sino hasta que el niño entra a la escuela.

Tomado de “The August 1996 Final Report: Understanding the Occurrence of Secondary Disabilities in Clients with Fetal Alcohol Syndrome (FAS) and Fetal Alcohol Effects (FAE)” (“Reporte final de agosto de 1996: para comprender la ocurrencia de discapacidades secundarias en sujetos con síndrome alcohólico fetal (SAF) y Efectos Alcohólicos Fetales”. Se puede pedir este reporte a través de la Fetal Alcohol and Drug Unit (Unidad de Alcoholismo y Adicciones Fetales) de la Universidad de Washington, 180 Nickerson, Suite 309, Seattle, Washington, EE.UU. 98109-9112. Tel: 206-543-7155. Página de Internet: http://depts.washington.edu/fadu

***** "Las características más claras del SAF son la ausencia de buen juicio, y la incapacidad de relacionar un acto con sus consecuencias." *****

Discapacidad secundaria es toda aquella que no es congénita, y que podría haberse prevenido, o reducir su severidad, si se hubiera conocido mejor y se hubieran aplicado intervenciones prácticas. En un estudio realizado por la Universidad de Washington en 473 sujetos, se hicieron notar los siguientes resultados:

Se tuvieron las siguientes puntuaciones medias: lectura, 78; ortografía, 75; matemáticas, 70; conducta adaptativa, 61.

En 295 sujetos (más del 62%) se diagnosticaron efectos alcohólicos fetales, más comúnmente conocidos como EAF, y cuyo término médico es trastornos neurológicos relacionados con el alcohol. El CI promedio fue de 90.

Se tuvieron las siguientes puntuaciones medias: lectura, 84; ortografía, 81; matemáticas, 76; conducta adaptativa, 67.

De estos sujetos se seleccionó a 415, quienes respondieron a un cuestionario de historial de vida, arrojando los siguientes resultados: la discapacidad secundaria que, por mucho, fue la más prevalente en toda la muestra (90%, con edades de 3 a 51 años) fue la de problemas de salud mental.

Se hallaron los siguientes resultados en los sujetos de 12 años de edad o más:

· El 60% de los sujetos experimentaron perturbaciones en la experiencia escolar (definida como suspensión, expulsión o deserción).

· El 60% de los sujetos experimentaron problemas con la ley (definidos como haber tenido algún problema con las autoridades, o haber sido acusado o inculpado de algún delito).

· Casi el 50% de los sujetos experimentaron confinamiento (incluyendo internación hospitalaria por problemas de salud mental, adicción a drogas o alcoholismo, y encarcelación por algún delito).

Se seleccionó a 90 sujetos, de 21 años o más, para responder a un cuestionario sobre autosuficiencia e independencia en sus vidas.

De 90 adultos de 21 años o más, el 80% seguían teniendo dificultades laborales relacionados con:

***Los sujetos con EAF o trastornos neurológicos relacionados con el alcohol tienen mayor incidencia de TODAS las discapacidades secundarias, excepto problemas de salud mental.***

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